Kid föddes med hjärtfel

Artikeln innehåller reklam i form av bilder  från Fotograf Maria Ekblad

Alicia och Alexander Hoffström, fick sin son Kid den 5 maj 2019. Redan under graviditeten fick de veta att Kid skulle födas med hjärtfelet TGA (transposition av de stora kärlen). Här är deras berättelse.

fodas med hjärtfel opererad hjärtfel bebis
Bildkälla: Fotograf Maria Ekblad

Hjärtfelet upptäcks

Alicia och Alexander Hoffström, väntade sitt tredje barn i maj 2019. Alicia berättar att de var på ett tidigt ultraljud i vecka 12 och då såg allt bra ut. Alicia och Alexander var nyfikna på vilket kön det skulle vara då de hade två flickor sedan tidigare och gärna ville ha en pojke. Eftersom bebisen låg så att man inte kunde se vilket kön det var på det första ultraljudet i vecka 12 så bokade de ett extra ultraljud hos en privat barnmorska i vecka 18, och de fick veta att bebisen såg frisk ut.

På rutin-ultraljudet i vecka 20 så gick Alicia ensam, eftersom det hade sett bra ut på de tidigare två ultraljuden. Då fick de information om att det såg bra ut med bebisen, men att han behövde vända på sig och växa till sig lite. De kunde också se något avvikande med hjärtat och de fick en ny tid en stund längre fram. Alicia berättar att barnmorskan lugnade henne och sa att det inte var någon fara.

”Det uppstod en diskussion hemma då” säger Alexander. ”Man börjar googla och kolla vad det kan vara. Vi hittade flera familjer online som berättade att de hade fått höra samma sak, och det hade gått bra.”

Nästa ultraljud gick Alicia också ensam på, eftersom de hade blivit lugnade av barnmorskan. När Alicia var där så fick hon besked om att det var något som var fel med hjärtat, men att barnmorskan kunde inte uttala sig mer då hon inte hade den medicinska expertisen gällande detta. ”Då bröt jag ihop totalt när jag satt där” säger Alicia.

Provsvar och svåra beslut

Alicia och Alexander blev remitterade till kardiologen på Östra Sjukhuset för ytterligare ett ultraljud. ”Jag fick sådan panik i bilen att jag bara åkte direkt till Östra istället” berättar Alicia. ”Då var det en förlossningsläkare som precis skulle gå på lunch, som tog emot mig och var fantastisk.” Alexander kom också till sjukhuset och de fick genomgå en undersökning. ”Det var en känslostorm som jag inte önskar någon” säger han. Läkaren berättade att han såg en missbildning på hjärtat, men att han inte kunde uttala sig ytterligare då han inte var någon expert på området. Dagen efter fick de en tid hos kardiologen. Alicia och Alexander fick även överväga om de skulle fortsätta med graviditeten om det visade sig att bebisen hade fler sjukdomar än hjärtfelet. ”Man gick i ett dygn och inte visste om man skulle bli pappa eller inte” berättar Alexander. ”Det var nog det värsta dygnet i vårat liv.”

Alicia och Alexander hade 4 dagar på sig att få alla provsvar innan det skulle vara för sent att ansöka hos Socialstyrelsen om att avsluta graviditeten. De fick besked att bebisen hade hjärtfelet TGA (transdisposition av de stora kärlen). Detta innebär att de två stora ådrorna som leder blodet in och ut ur hjärtat har hamnat på fel plats, och att blodet då leds fel in i hjärtat och ut i kroppen. Det blod som kommer från lungorna pumpas tillbaka till lungorna och det blod som är ute i kroppens organ syrsätts inte, vilket kan bli väldigt allvarligt.

Alicia gjorde sedan fostervattensprov för att veta mer, eftersom det fanns en risk för fler allvarliga sjukdomar som hade kunnat leds till att bebisen inte skulle kunna leva ett fullgott liv. Samtidigt som provsvaren kom så fick de också veta att bebisen var en pojke. ”Det blev vi ju glada för” berättar Alicia och Alexander, ”men när man får ett sjukt barn så känns ju kön väldigt oviktigt.” När provsvaren kom och de fick veta att bebisen enbart hade hjärtfelet valde de att fortsätta med graviditeten.  ”Då var det inte ens en fundering” säger Alexander.

Förlossning och operation

Alicia fick gå på kontroller var tredje vecka. Så länge som bebisen var kvar i magen så hade han det bra, eftersom han fick syre via Alicia. Det var först när förlossningen startade som det skulle bli kritiskt. ”Vår läkare var en helt fantastisk människa och sa att vi löser det här” berättar Alicia.

Direkt efter förlossningen skulle eventuellt en operation behöva göras, och för att kunna genomföra den behöver bebisar väga 2,5 kg vid födseln. Kid var beräknad att födas den 28 maj, så när Alicia började få värkar den 18 april vägde han bara 1,8 kg. De blev de inlagda på förlossningen på Östra Sjukhuset för att försöka stoppa värkarna och de avtog. Alicia fick stanna kvar på sjukhuset, och efter två veckor föddes Kid den 5 maj 2019.

 

fodas med hjärtfel opererad hjärtfel bebis
Bildkälla: Alicia Hoffström

Direkt efter förlossningen fick Alicia och Alexander hålla sin son en kort stund och sedan var det dags för att förbereda honom för operation. ”Eftersom jag visste att han var sjuk och inte visste hur han mådde så ville jag bara de skulle ta honom, för det kändes mer säkert” berättar Alicia. ”Det värsta var att inte veta om han skulle komma tillbaka hel eller inte.”

När Kid sedan skulle opereras hade Alicia och Alexander varit vakna i 1,5 dygn och var utmattade. ”Då kändes det inte som att han skulle opereras, man var så borta och slut då så man tänkte inte på att att han skulle sövas”. De gick upp till sitt rum och sov en stund.  Sköterskorna kom sedan och knackade på och berättade att första operationen hade gått bra. ”Då när man sedan fick se honom ligga där i respiratorn så kände man hur tufft det hade varit. Det var mer slangar än vad det var bebis.”

född med hjärtfel nyfödd bebis födas med hjärtfel
Bildkälla: Alicia Hoffström

Den andra större hjärtoperationen gjordes tre dagar senare och gick bra. Efter det var Kid inlagd på barnintensivvårdavdelningen (BIVA) i två veckor. Alexander och Alicia fick åka hem dagen efter förlossningen, men var på avdelningen under hela dagarna och kvällarna. ”Man åkte bara hem, nattade våra stora barn om de inte var hos sin farmor, och sen sov man” berättar Alexander. ”Man blev både fysiskt och psykiskt urladdad.”

Alicia och Alexander berättar att det också var väldigt jobbigt att vara i rummet på BIVA då det är flera barn som behandlas där. ”Så fort något tjöt så visste man inte om det är ens eget barn eller någon annans” berättar de. ”Man kan inte göra någonting själv. När jag tog upp honom för första gången så kändes det som jag aldrig hade hållit i ett barn, eftersom han var uppkopplad med slangar och man vågade inte göra fel” säger Alicia.

Efter allt

”Det har varit väldigt väldigt tufft, både psykiskt och fysiskt” säger Alicia. ”När det är tredje barnet så vet man ju hur det ska vara efteråt, med allt det mysiga. Det ska ju inte vara någon annan som byter blöjor på mitt barn eller tar hand om honom när han skriker”.

Nu efter operationerna har Kid återhämtat sig snabbt och mår som vilken bebis som helst och operationssåret läker. Han kommer att kunna springa, cykla till skolan och leka precis som han vill i framtiden.

kid föddes med hjärtfel bebis nyfödd hjärtfel göteborg
Bildkälla: Fotograf Maria Ekblad

Vill ni läsa mer om Kid, Alicia och Alexander så skriver Alicia öppet och ärligt på sin instagram, @aliciahoffstrom och ni kan följa familjen och deras resa där.

 

 

Kommentarer på “Kid föddes med hjärtfel

  1. Vilken berättelse! Både otäckt och rörande att läsa om familjens upplevelser. Varje litet liv är en gåva och ett mirakel, den här killen onekligen lite extra faktiskt. Så fint av familjen att dela med sig <3

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *